En espérant que ça ne les rend pas encore plus accessibles aux pirates

Dans le cadre de l’espace européen des données de santé, le Health data hub français vient de lancer deux outils concernant l’accès à ce genre de données : un répertoire qui permet de connaître les projets de recherche qui utilisent telle base de données et un catalogue qui donne des informations plus techniques pour y accéder.

La Plateforme des données de santé française (PDS ou en anglais HDH pour Health data hub) met en place des outils pour anticiper les futures exigences du règlement relatif à l’Espace européen des données de santé (EEDS) qui doit permettre de donner de la visibilité, de la lisibilité et de la transparence sur les données de santé disponibles en France et sur leur réutilisation.

• Scaleway remporte l’hébergement des données de santé à la place de Microsoft

Un appel d’offres européen de 24 millions d’euros

De plus en plus de données de santé sont récupérées, que ce soit par les industriels ou les hôpitaux, pour faire avancer la recherche. Depuis 2022, l’Europe bâtit petit à petit son projet d’Espace européen des données de santé qu’elle a formellement validé en février 2025 dans un règlement. « L’EEDS sera un élément clé de la création d’une Union de la santé européenne forte et résiliente », assurait ce texte. Si celui-ci « devrait être applicable à compter du 26 mars 2027 », plusieurs dispositions s’appliqueront à partir de 2029. En avril, la Commission a lancé un appel d’offres de 24 millions d’euros « pour soutenir les droits des citoyens et la réutilisation des données de santé dans le cadre de l’EEDS ».

Dans ce cadre, la Plateforme des données de santé française annonce prendre les devants en rendant disponible un répertoire national des bases de données de santé. Comme elle l’indique, le référencement dans ce répertoire national « s’inscrit dans une dynamique qui deviendra pleinement obligatoire à horizon 2029 ».

Un répertoire pour informer le plus grand nombre

Ce répertoire recense les bases de données autorisées par la CNIL et visées par ce règlement. Il est utile pour n’importe quelle personne qui voudrait se renseigner sur un projet de base de données de recherche, mais il permet aussi d’informer plus spécifiquement les personnes dont les données ont été collectées sur leurs utilisations et sur la procédure pour exercer ses droits d’accès, de rectification, d’opposition, d’effacement et de limitation. Elle permet aussi à des porteurs de projets de s’informer sur les coûts de redevance pour accéder à une base.

• Ce que contient le référentiel CNIL sur les entrepôts de données de santé

Par exemple, on peut connaître tous les détails concernant la Banque Nationale de Données Maladies Rares. Comme la plupart des bases de données répertoriées, celle-ci est disponible via l’entrepôt de la PDS, puisque celui-ci doit théoriquement servir de guichet unique. Mais ce n’est pas ce répertoire qui permet d’y accéder directement. Celui-ci permet de valoriser et rendre disponibles les données des projets « à l’échelle nationale et, demain, à l’échelle européenne ». Un formulaire hébergé sur demarche.numerique.gouv.fr permet de référencer son projet.

Un catalogue pour aller plus dans les détails

L’autre outil proposé par la PDS est un catalogue de meta-données. Celui-ci, ciblant plus les porteurs de projets (chercheurs, industriels, acteurs de santé,…), permet de rentrer plus en détail sur le projet et les données stockées dans la base. Ainsi, en reprenant l’exemple de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, on peut connaitre l’objectif initial de la base, sa couverture géographique, etc… mais aussi les caractéristiques complètes de la base comme le nombre d’individus uniques qu’elle concerne ou même la structure des données :

Ainsi, le catalogue doit permettre à un porteur de projet de gagner du temps pour évaluer si une base de données peut lui être utile. Il facilite aussi l’identification et la réutilisation des bases françaises, qu’il documente selon le standard Health DCAT-AP.

Pour intégrer ce catalogue, la PDS propose un formulaire en ligne pour générer un fichier de métadonnées et un kit documentaire. Le code du catalogue est disponible en « marque blanche » pour permettre à d’autres organismes de déployer le leur en étant compatible avec l’Espace européen des données de santé.

La PDS permet, « en une seule saisie, un double référencement » dans ces deux nouveaux outils.

En espérant que ça ne les rend pas encore plus accessibles aux pirates

Dans le cadre de l’espace européen des données de santé, le Health data hub français vient de lancer deux outils concernant l’accès à ce genre de données : un répertoire qui permet de connaître les projets de recherche qui utilisent telle base de données et un catalogue qui donne des informations plus techniques pour y accéder.

La Plateforme des données de santé française (PDS ou en anglais HDH pour Health data hub) met en place des outils pour anticiper les futures exigences du règlement relatif à l’Espace européen des données de santé (EEDS) qui doit permettre de donner de la visibilité, de la lisibilité et de la transparence sur les données de santé disponibles en France et sur leur réutilisation.

• Scaleway remporte l’hébergement des données de santé à la place de Microsoft

Un appel d’offres européen de 24 millions d’euros

De plus en plus de données de santé sont récupérées, que ce soit par les industriels ou les hôpitaux, pour faire avancer la recherche. Depuis 2022, l’Europe bâtit petit à petit son projet d’Espace européen des données de santé qu’elle a formellement validé en février 2025 dans un règlement. « L’EEDS sera un élément clé de la création d’une Union de la santé européenne forte et résiliente », assurait ce texte. Si celui-ci « devrait être applicable à compter du 26 mars 2027 », plusieurs dispositions s’appliqueront à partir de 2029. En avril, la Commission a lancé un appel d’offres de 24 millions d’euros « pour soutenir les droits des citoyens et la réutilisation des données de santé dans le cadre de l’EEDS ».

Dans ce cadre, la Plateforme des données de santé française annonce prendre les devants en rendant disponible un répertoire national des bases de données de santé. Comme elle l’indique, le référencement dans ce répertoire national « s’inscrit dans une dynamique qui deviendra pleinement obligatoire à horizon 2029 ».

Un répertoire pour informer le plus grand nombre

Ce répertoire recense les bases de données autorisées par la CNIL et visées par ce règlement. Il est utile pour n’importe quelle personne qui voudrait se renseigner sur un projet de base de données de recherche, mais il permet aussi d’informer plus spécifiquement les personnes dont les données ont été collectées sur leurs utilisations et sur la procédure pour exercer ses droits d’accès, de rectification, d’opposition, d’effacement et de limitation. Elle permet aussi à des porteurs de projets de s’informer sur les coûts de redevance pour accéder à une base.

• Ce que contient le référentiel CNIL sur les entrepôts de données de santé

Par exemple, on peut connaître tous les détails concernant la Banque Nationale de Données Maladies Rares. Comme la plupart des bases de données répertoriées, celle-ci est disponible via l’entrepôt de la PDS, puisque celui-ci doit théoriquement servir de guichet unique. Mais ce n’est pas ce répertoire qui permet d’y accéder directement. Celui-ci permet de valoriser et rendre disponibles les données des projets « à l’échelle nationale et, demain, à l’échelle européenne ». Un formulaire hébergé sur demarche.numerique.gouv.fr permet de référencer son projet.

Un catalogue pour aller plus dans les détails

L’autre outil proposé par la PDS est un catalogue de meta-données. Celui-ci, ciblant plus les porteurs de projets (chercheurs, industriels, acteurs de santé,…), permet de rentrer plus en détail sur le projet et les données stockées dans la base. Ainsi, en reprenant l’exemple de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, on peut connaitre l’objectif initial de la base, sa couverture géographique, etc… mais aussi les caractéristiques complètes de la base comme le nombre d’individus uniques qu’elle concerne ou même la structure des données :

Ainsi, le catalogue doit permettre à un porteur de projet de gagner du temps pour évaluer si une base de données peut lui être utile. Il facilite aussi l’identification et la réutilisation des bases françaises, qu’il documente selon le standard Health DCAT-AP.

Pour intégrer ce catalogue, la PDS propose un formulaire en ligne pour générer un fichier de métadonnées et un kit documentaire. Le code du catalogue est disponible en « marque blanche » pour permettre à d’autres organismes de déployer le leur en étant compatible avec l’Espace européen des données de santé.

La PDS permet, « en une seule saisie, un double référencement » dans ces deux nouveaux outils.

Qu'entendez-vous par extrêmisme ?

Aux niveaux local et fédéral des États-Unis, différents services de renseignement et de maintien de l’ordre surveillent de plus en plus les mouvements d’opposition à l’intelligence artificielle ou à l’édification de certains centres de données. Un service évoque même la possibilité d’un « extrémisme anti-technologie », aux caractéristiques floues.

À force d’inquiétude généralisée envers les effets de l’intelligence artificielle (IA) sur les emplois, de manifestations contre des centres de données et d’attaques contre le domicile de Sam Altman, les forces de l’ordre états-uniennes discutent d’un nouveau risque : l’extrémisme anti-technologie. C’est du moins l’image qu’un rapport non publié du ministère de la Sécurité intérieure local, obtenu par Wired, dessine.

L’arrestation en février 2025 de Ziz Laota, accusée d’avoir mené un groupe à la manière d’une secte, pourrait accréditer la thèse de l’existence d’un tel extrémiste. Surnommés les « Zizians » dans les médias états-uniens, ce groupe d’ingénieurs obsédés par les risques existentiels de l’IA est en effet suspecté d’avoir causé au moins six morts.

En l’état, cela dit, le concept d’« extrémisme anti-tech » est proposé avec une définition si vague que certains experts craignent une instrumentalisation. Les mouvements d’opposition au déploiement de l’IA ou à l’expansion de son infrastructure se multiplient à travers les États-Unis, alors que certains sondages estiment à 71 % la part des Américains opposés à la construction de nouveaux centres de données. Mais le gouvernement Trump s’est fait l’ardent promoteur de cette industrie.

• Huées, refus d’usage : les protestations contre l’IA se multiplient

Des catégories floues

De fait, cette nouvelle catégorie d’extrémisme surveillée par le FBI et les services antiterroristes états-uniens apparaît quelques mois seulement après que Donald Trump a déclaré que l’antifascisme était une forme de terrorisme, et ordonné au ministère de la Justice de réprimer les personnes démontrant des opinions « anti-américaine », « anti-chrétienne » et « anti-capitaliste ».

• Face à l’ICE, des employés de la tech essaient de mobiliser leurs dirigeants

Alors que la stratégie antiterroriste publiée mi-mai (.pdf) par son administration place l’extrémisme d’extrême-gauche parmi les trois priorités antiterroristes du pays, des documents de travail du Bureau new-yorkais du renseignement et de la lutte contre le terrorisme introduisent ce fameux concept d’« extrémisme violent anti-tech » sans le définir précisément. Si l’expression n’apparaît pas pour le moment dans les documents émis par le FBI ou le ministère de la Sécurité intérieure, ces fichiers trahissent une attention accrue portée aux mouvements critiques de l’industrie de l’IA à travers le pays.

Le rapport de la police new-yorkaise fait notamment suite à un travail conjoint mené avec le FBI dans le cadre d’une enquête sur des « acteurs anarchistes extrémistes violents ». Ailleurs, à travers les États-Unis, les centres dédiés à faire le lien entre agences de renseignement fédérales et forces de l’ordre locales collectent quant à eux de l’information sur les mouvements qui s’inquiètent de l’avancée de l’IA, ou sur des menaces présumées contre des centres de données.

En Virginie du Nord, l’un de ces centres catégorise comme démonstration de risque de violence des comportements vagues. Dans son rapport, Wired relève que des activités comme des « menaces exprimées ou implicites », « l’observation ou la surveillance », la « photographie », le « test des dispositifs de sécurité » et les « tentatives d’intrusion » sont toutes citées comme de potentielles démonstrations d’extrêmisme.

En mars, un autre de leurs rapports démontrait une surveillance accrue de manifestations protégées par la Constitution des États-Unis. Ainsi de rassemblements anti-Tesla, ou d’une manifestation titrée « Break Up with Red Rager » organisée par un groupe d’activistes visant à stopper les investissements dans le fabricant d’arme israélien Elbit.

Inévitabilité de l’IA contre mobilisations citoyennes

Conseiller juridique du Fonds de défense juridique de la NAACP, une organisation de défense des droits civiques, Spencer Reynolds estime auprès du magazine que ce type de « rapport d’activités suspectes sont incroyablement peu fiables : ils concernent souvent des comportements vagues ou innocents et sont établis selon des critères très laxistes », avec le risque de laisser les agents « y projeter leurs propres préjugés ». Le FBI, lui, déclare simplement enquêter sur les personnes qui « commettent ou ont l’intention de commettre des actes de violence » ou « représentent une menace pour la sécurité nationale ».

En 2023, le capital-risqueur et cofondateur du fonds Andreessen Horowitz Marc Andreessen tenait un discours qui peut désormais se lire comme annonciateur de la tendance visible au sein des forces de l’ordre états-uniennes. « Toute décélération de l’IA coûterait des vies », affirmait-il dans son « manifeste techno-optimiste ». Depuis, nombreux sont les dirigeants de sociétés constructrices ou financeuses du développement de l’IA qui décrivent son déploiement dans tous les pans de la société comme inévitable.

Pour autant, comme le démontre un récent travail mené par la journaliste et autrice de l’essai Empire Of AI Karen Hao, la résistance à cette lame de fond est déjà présente et active, partout sur le globe. Avec une équipe incluant notamment des membres du DAIR Institute, cofondé par l’ingénieure Timnit Gebru, la journaliste a constitué une liste d’exemples d’actions concrètes de résistance à l’IA. Ces dernières vont de l’adaptation des récits et de l’imagerie relative à l’IA jusqu’à son refus pur et simple, en passant par la construction de systèmes alternatifs. Or, aux États-Unis, elle s’incarne déjà jusque dans des manifestations bipartisanes contre certains centres de données.

• Aux États-Unis, la multiplication de data centers suscite une opposition locale croissante

Qu'entendez-vous par extrêmisme ?

Aux niveaux local et fédéral des États-Unis, différents services de renseignement et de maintien de l’ordre surveillent de plus en plus les mouvements d’opposition à l’intelligence artificielle ou à l’édification de certains centres de données. Un service évoque même la possibilité d’un « extrémisme anti-technologie », aux caractéristiques floues.

À force d’inquiétude généralisée envers les effets de l’intelligence artificielle (IA) sur les emplois, de manifestations contre des centres de données et d’attaques contre le domicile de Sam Altman, les forces de l’ordre états-uniennes discutent d’un nouveau risque : l’extrémisme anti-technologie. C’est du moins l’image qu’un rapport non publié du ministère de la Sécurité intérieure local, obtenu par Wired, dessine.

L’arrestation en février 2025 de Ziz Laota, accusée d’avoir mené un groupe à la manière d’une secte, pourrait accréditer la thèse de l’existence d’un tel extrémiste. Surnommés les « Zizians » dans les médias états-uniens, ce groupe d’ingénieurs obsédés par les risques existentiels de l’IA est en effet suspecté d’avoir causé au moins six morts.

En l’état, cela dit, le concept d’« extrémisme anti-tech » est proposé avec une définition si vague que certains experts craignent une instrumentalisation. Les mouvements d’opposition au déploiement de l’IA ou à l’expansion de son infrastructure se multiplient à travers les États-Unis, alors que certains sondages estiment à 71 % la part des Américains opposés à la construction de nouveaux centres de données. Mais le gouvernement Trump s’est fait l’ardent promoteur de cette industrie.

• Huées, refus d’usage : les protestations contre l’IA se multiplient

Des catégories floues

De fait, cette nouvelle catégorie d’extrémisme surveillée par le FBI et les services antiterroristes états-uniens apparaît quelques mois seulement après que Donald Trump a déclaré que l’antifascisme était une forme de terrorisme, et ordonné au ministère de la Justice de réprimer les personnes démontrant des opinions « anti-américaine », « anti-chrétienne » et « anti-capitaliste ».

• Face à l’ICE, des employés de la tech essaient de mobiliser leurs dirigeants

Alors que la stratégie antiterroriste publiée mi-mai (.pdf) par son administration place l’extrémisme d’extrême-gauche parmi les trois priorités antiterroristes du pays, des documents de travail du Bureau new-yorkais du renseignement et de la lutte contre le terrorisme introduisent ce fameux concept d’« extrémisme violent anti-tech » sans le définir précisément. Si l’expression n’apparaît pas pour le moment dans les documents émis par le FBI ou le ministère de la Sécurité intérieure, ces fichiers trahissent une attention accrue portée aux mouvements critiques de l’industrie de l’IA à travers le pays.

Le rapport de la police new-yorkaise fait notamment suite à un travail conjoint mené avec le FBI dans le cadre d’une enquête sur des « acteurs anarchistes extrémistes violents ». Ailleurs, à travers les États-Unis, les centres dédiés à faire le lien entre agences de renseignement fédérales et forces de l’ordre locales collectent quant à eux de l’information sur les mouvements qui s’inquiètent de l’avancée de l’IA, ou sur des menaces présumées contre des centres de données.

En Virginie du Nord, l’un de ces centres catégorise comme démonstration de risque de violence des comportements vagues. Dans son rapport, Wired relève que des activités comme des « menaces exprimées ou implicites », « l’observation ou la surveillance », la « photographie », le « test des dispositifs de sécurité » et les « tentatives d’intrusion » sont toutes citées comme de potentielles démonstrations d’extrêmisme.

En mars, un autre de leurs rapports démontrait une surveillance accrue de manifestations protégées par la Constitution des États-Unis. Ainsi de rassemblements anti-Tesla, ou d’une manifestation titrée « Break Up with Red Rager » organisée par un groupe d’activistes visant à stopper les investissements dans le fabricant d’arme israélien Elbit.

Inévitabilité de l’IA contre mobilisations citoyennes

Conseiller juridique du Fonds de défense juridique de la NAACP, une organisation de défense des droits civiques, Spencer Reynolds estime auprès du magazine que ce type de « rapport d’activités suspectes sont incroyablement peu fiables : ils concernent souvent des comportements vagues ou innocents et sont établis selon des critères très laxistes », avec le risque de laisser les agents « y projeter leurs propres préjugés ». Le FBI, lui, déclare simplement enquêter sur les personnes qui « commettent ou ont l’intention de commettre des actes de violence » ou « représentent une menace pour la sécurité nationale ».

En 2023, le capital-risqueur et cofondateur du fonds Andreessen Horowitz Marc Andreessen tenait un discours qui peut désormais se lire comme annonciateur de la tendance visible au sein des forces de l’ordre états-uniennes. « Toute décélération de l’IA coûterait des vies », affirmait-il dans son « manifeste techno-optimiste ». Depuis, nombreux sont les dirigeants de sociétés constructrices ou financeuses du développement de l’IA qui décrivent son déploiement dans tous les pans de la société comme inévitable.

Pour autant, comme le démontre un récent travail mené par la journaliste et autrice de l’essai Empire Of AI Karen Hao, la résistance à cette lame de fond est déjà présente et active, partout sur le globe. Avec une équipe incluant notamment des membres du DAIR Institute, cofondé par l’ingénieure Timnit Gebru, la journaliste a constitué une liste d’exemples d’actions concrètes de résistance à l’IA. Ces dernières vont de l’adaptation des récits et de l’imagerie relative à l’IA jusqu’à son refus pur et simple, en passant par la construction de systèmes alternatifs. Or, aux États-Unis, elle s’incarne déjà jusque dans des manifestations bipartisanes contre certains centres de données.

• Aux États-Unis, la multiplication de data centers suscite une opposition locale croissante